ME/CFS Chronische Erschöpfung
Vielleicht hast du schon mal von den drei Buchstaben CFS gehört oder sie sind dir völlig neu – kein Problem, wir erklären es dir. In diesem Blogpost möchten wir von unserer persönlichen Reise erzählen, die uns zu diesem Thema geführt hat und welche Erkenntnisse wir dabei gewonnen haben.
Seit einiger Zeit nehmen wir dich mit auf unsere Beziehungsreise und teilen unsere Erfahrungen zu Themen, die uns beschäftigen. Heute geht es um das Chronic Fatigue Syndrome (CFS), auch bekannt als chronisches Erschöpfungssyndrom.
Kurzer Rückblick
Anfang 2023 schien es so, als ob sich nach einer psychosomatischen Reha vieles zum Besseren wendet. Vreni fühlte sich nach der Reha gestärkt und lernte hilfreiche Methoden, um mit ihrer Depression umzugehen. Doch es war nicht alles so, wie es sein sollte. Die Reha brachte Fortschritte in Bezug auf die Depression, aber ein Problem blieb hartnäckig bestehen – die körperliche Erschöpfung.
Tägliche Dinge wie Spazierengehen oder Einkaufen wurden zu einer unüberwindbaren Herausforderung. Selbst kurze Strecken, die etwas bergauf führten, fühlten sich für Vreni wie eine Besteigung des Mount Everest an. Dabei war der Kopf oft bereit, doch der Körper machte nicht mit. “Ich wollte, aber ich konnte einfach nicht”, erinnert sich Vreni. Diese ständige Müdigkeit ließ nicht nach, egal wie viel sie schlief oder sich ausruhte – die Erschöpfung war allgegenwärtig.
Suche nach Antworten
Wir suchten Rat bei verschiedenen Ärzten. Doch die Reaktionen waren oft ernüchternd: „Das gehört wohl zur Depression“, hieß es häufig. Doch für Vreni fühlte es sich anders an. “Es war, als ob ich jeden Tag gegen meinen eigenen Körper kämpfen musste”, sagt sie. Schließlich entschieden wir, selbst nachzuforschen und stießen dabei auf das Chronic Fatigue Syndrome, kurz CFS.
Was ist ME/CFS?
CFS, oder chronisches Erschöpfungssyndrom, ist eine Erkrankung, die durch eine tiefgreifende, langanhaltende Erschöpfung gekennzeichnet ist, die nicht durch Ruhe oder Schlaf gelindert werden kann. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) erkennt CFS als eigenständige Krankheit an, die oft nach viralen Infektionen auftreten kann. Vreni hatte im April 2020 eine COVID-19-Infektion – vielleicht der Auslöser für all das?
Der lange Weg zur Erkenntnis
Auf der Suche nach der Ursache für Vrenis Erschöpfung stießen wir auf viele hilfreiche Artikel und Erfahrungsberichte. Besonders augenöffnend war es, dass Vrenis Symptome oft identisch waren mit denen, die in diesen Berichten beschrieben wurden. Dennoch blieb es schwierig, eine klare Diagnose zu bekommen. Viele Ärzte taten sich schwer, das Krankheitsbild einzuordnen, und es brauchte viel Eigeninitiative und Austausch mit anderen Betroffenen, um weiterzukommen.
“Es war eine große Erleichterung, endlich zu wissen, dass ich mir das nicht einbilde. Ich bin nicht allein, und es gibt Menschen, denen es genauso geht wie mir,” erzählt Vreni. Doch gleichzeitig kam die Erkenntnis, dass es für CFS bislang keine Heilung gibt – das Einzige, was helfen kann, ist der richtige Umgang mit der Krankheit.
Umgang mit ME/CFS: Pacing und die 3P-Regel
Während der Recherche stießen wir auf eine Methode, die als “Pacing” bekannt ist. Pacing ist eine Technik, die Menschen mit CFS hilft, ihre Energie besser einzuteilen und sich nicht zu überfordern. Dabei gibt es drei wichtige Prinzipien, die sogenannten 3P’s: Priorisieren, Planen und Pacing.
1. Priorisieren:
Welche Aufgaben haben wirklich Vorrang? Welche Aktivitäten können weggelassen werden, um Energie zu sparen?
2. Planen:
Wie kann der Tag so gestaltet werden, dass genug Zeit für Pausen bleibt?
3. Pacing:
Statt an die eigenen Grenzen zu gehen, ist es wichtig, frühzeitig zu erkennen, wann man eine Pause braucht, um einen Energie-Crash zu vermeiden.
Für Vreni war diese Methode ein Wendepunkt. „Es ist nicht einfach, sein Leben nach einer Krankheit auszurichten, die so wenig erforscht und verstanden ist, aber Pacing hat mir geholfen, die Kontrolle zurückzugewinnen,“ sagt sie.
Was wir daraus gelernt haben?
Der Weg zur Besserung verläuft oft nicht gerade und es wichtig ist, sich Unterstützung zu suchen und die kleinen Erfolge zu feiern.
Wenn du selbst betroffen bist oder jemanden kennst, der mit chronischer Erschöpfung kämpft, hoffen wir, dass dieser Beitrag ein wenig Licht ins Dunkel bringt. CFS betrifft in Österreich etwa 80.000 Menschen – es ist also wichtig, dass mehr Menschen über diese Krankheit Bescheid wissen und Betroffene nicht allein gelassen werden.
“Für uns war es ein steiniger Weg, aber wir sind dankbar für jede kleine Erkenntnis und jeden Fortschritt,” sagt Babsi. “Auch wenn es keine einfache Antwort gibt, hilft es uns, darüber zu sprechen und das Bewusstsein zu schärfen.”
Danke, dass du uns auf dieser Reise begleitest und diesen Blog gelesen hast. Wir freuen uns auf den Austausch und hoffen, dass wir vielleicht dem einen oder anderen mit unserer Geschichte helfen können.
Hast du Fragen oder eigene Erfahrungen mit CFS?
Lass es uns in den Kommentaren wissen.
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